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中国“孤独症一号”病例52岁了,他现在如何?

 

生来“孤独”,中国300万孤独症患者路在何方?

中国首位被诊断为孤独症(自闭症)的患者今年已经52岁了。两个月前,北京大学第六医院的贾美香教授接到了这位患者母亲的电话。“他的妈妈在电话里问我,贾大夫,能不能给我儿子安排个地方?”

从1982年被确诊为孤独症,近40年的时间里,这位患者始终未能学会融入社会。如今,他的父亲已经去世,他的母亲已经到了癌症晚期,自顾不暇,无奈之下,向贾美香教授发出了求助。

首例确诊患者

人类对孤独症研究的历史并不算悠久。

世界上孤独症的1号病例,是一个名叫唐纳德·特里普利特的美国密西西比州男孩。他对除了自己之外的人毫无兴致,也不会回应父母对他的关爱。他沉浸在自己的世界里,对周围的人和事物毫不在意。他不能容忍周围的环境发生哪怕微小的变化,家具不能挪动,玩具必须原样归位,任何偏差都会导致他失控。

儿时的唐纳德(图片来自网络)

在唐纳德5岁时,他的父母带着他去寻求当时美国最著名的儿童精神科医生列昂·肯纳帮助。列昂·肯纳医生此前从未见过像唐纳德这样的孩子,他也没有在哪一本教科书上见过类似症状的描述,这个孩子超出了他的知识范围。但他此后一直和唐纳德的父母保持着通信,了解这个孩子的情况,并安慰、鼓舞他的父母。

见到唐纳德4年之后,肯纳医生依然没有解开这个孩子身上的谜团,同时他在另外8个孩子身上也发现了与唐纳德相似的特征,他花了很多时间观察这些孩子,追踪他们的成长。他意识到,他关注的是一种从未被任何精神病学家或其它学科文献记载的病症。

肯纳医生(图片来自网络)

情感接触中的自闭性障碍——这是肯纳医生于1942年在给唐纳德的母亲的一封信中,第一次为这种疾病命名。在此后的几十年间,研究者们对孤独症的探索犹如在黑夜中漫游,进展缓慢,还走了很多弯路。

直到1980年,孤独症才被美国精神医学学会写进第三版《精神疾病诊断与统计手册》(The Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders,简称为DSM)中。2013年,在第五版DSM中正式提出了孤独症谱系障碍的概念。

贾美香教授还记得,她们确诊的第一例孤独症患儿,也不是第一次到医院就被确诊了。“大概在1978年,我们就看过这个孩子,一开始诊断过发育落后、白痴天才、特异功能等,还诊断过精神分裂,最后我们觉得都不像,所以每个诊断的后面都划了个大问号。”

1982年,贾美香的老师杨晓玲教授从美国进修归来,也带回了关于孤独症的诊断标准。当时北大六院精神科的儿童组只有贾美香和她的老师两个人,杨晓玲教授回来之后,她们把之前一些诊断不清的病例找出来一一回顾,将那个孩子最终确诊为孤独症。

看诊中的贾美香教授

由贾美香教授主编,北京联合大学、北京市孤独症儿童康复协会、北大医疗脑健康联合出版的《2020年度儿童发展障碍康复行业报告》中,对孤独症的定义为:以社交交流与社交互动障碍、兴趣局限与刻板重复的行为方式为主要临床表现的发展障碍

贾美香教授诊断的首个孤独症孩子小学六年级时,因为无法与人正常交流,就辍学了。这个孩子有着惊人的计算能力和记忆力,“四位数连乘四位数,计算器还没按出来,他就得出答案了。他还会推算万年历,你说出来你的出生年月日,他马上就能告诉你那天是星期几。另外新华字典,你随便说个字,他能告诉你在第几页。我们都说简直神了,问他怎么推算的,他也说不上来。”

辍学之后,这个孤独症患者就一直跟随母亲和姥姥生活。贾美香教授也为他介绍过一些工作,但都没能帮助他融入社会。因为他计算能力很强,最初为他安排的工作是到街道小卖铺工作,但每个顾客进来,他都会问人是哪年出生的,这次尝试没能成功。

1993年,在杨晓玲教授带领下,北京市孤独症儿童康复协会成立了,这也是国内第一家孤独症的协会组织。这时,那位患儿已经步入成年,贾美香教授就让他母亲带着他,到协会来做志愿者,这也是他做的最长的一份固定工作。

在协会待了两年多,对那里的环境和人员熟悉之后,他会到医院门诊逛逛,每天还会去医院门口的报亭买一份报纸。“后来,发生了几次他从后面拦腰抱女性的事件,我们一开始还觉得可能是青春期的问题,他对异性产生了好奇,后来发现他不管是年轻的还是年长的,只要是女性他就会抱,我们问他为什么去抱人家,他说我想看看她们系皮带没有,让人完全无法理解。”

这样的事件发生了几次之后,只好让他又回家了。后来贾美香教授又通过残联,尝试着为他介绍了洗车房、肯德基等工作,但因为他无法与人交流沟通,都没能成功。

“因为我们缺乏支持系统,孤独症患者不管去哪儿,一定要有一个支持系统带着他,没人带根本成不了。”贾美香教授说,“这是我们后来才总结出来的经验。”

能诊断,无法治愈

贾美香教授一周出两天门诊,一天接诊不超过40名患儿,要挂她的号通常要排队到几个月后。她的患者以孤独症居多,明确诊断为孤独症之后,贾美香就会询问家长:想在哪里康复训练?

虽然流行病学研究已经筛查出很多可能导致孤独症的危险因素,如遗传因素、环境因素等,但对于孤独症的病因,至今学界尚未有定论。

曾经,人们把孤独症的根源归结于母亲对孩子的爱不够,提出了“冰箱母亲”的理论,这让孤独症家庭雪上加霜,也曾认为是疫苗导致了孤独症。为了治疗孤独症,人们也尝试过各种方法,如“替代母亲”疗法、大剂量维生素疗法、扇巴掌和拥抱疗法等,在一些非洲国家,人们甚至尝试过用驱邪方法治疗孤独症。

但迄今为止,都还没有出现能够治愈孤独症的药物或疗法。世界卫生组织官网上关于孤独症的“重要事实”中如此描述:泛自闭症障碍始于儿童期,并持续至青春期和成年;一些泛自闭症障碍患者能够独立生活,其他人则有严重残疾,需要终生护理和支持。

这么多年来,对于孤独症被明确诊断之后应该怎么办,贾美香教授表示她们也是摸着石头过河。

1987年,贾美香教授和老师杨晓玲教授组织了国内第一个孤独症家长联谊会。“那时候有三个孤独症的孩子在我们医院住院,我们当时就觉得这样不行,他们三个都不会交流,跟谁都不说话,怎么能长期放在医院里呢?这不更加与社会脱节了嘛,但应该怎么办我们也不懂,就把家长组织起来,可以带孩子一起玩。”

随着确诊孤独症的孩子越来越多,家长们都在等着贾美香教授想办法。通过不定期组织家长活动,贾美香教授觉得应该让这些孩子有事干,借助社会公益捐款,她们在798租下了一个空间,开展画画、唱歌、音乐、烘焙、咖啡制作、花艺等活动项目,根据孤独症孩子们的特长,还成立了孤独症儿童乐队、合唱团。

“我们还成立了孤独症孩子篮球队、足球队、游泳队,教练都是公益志愿者,这么多年了,我们一直说,不能让这些孩子呆着没事干。”贾美香教授说,“所以我们每年都去找钱募款,所有来798参加活动的孩子,都是免费的,参与的孩子也越来越多,也有了一支稳定的志愿者团队。”

现在,国内孤独症的康复机构已经越来越多,很多是请贾美香教授去指导建立的。这些年来,她也走过了国内很多城市,对于全国各地哪里有孤独症康复机构,机构的水平如何,她都有一些了解。她也很清楚,为孩子家长推荐康复机构,可能会引起个别家长的猜疑,但贾美香教授始终坚守着做医生的底线。“我不会去坑骗患者家长,我只是告诉你,接下来正确的路应该怎么走。”

康复

世界卫生组织提供的数据显示,每160名儿童就有1名患泛自闭症障碍。目前,中国还缺乏孤独症大规模流行病学调查研究,关于我国孤独症的患病率,一个较为公认的数据是0.7—1%,据此可推算出我国0—18岁人群中,孤独症谱系障碍的患者约有300万人。

目前还没有医疗仪器能够检测孩子患有孤独症,通常是父母发现孩子的异常后,才带孩子找医生就诊,但中国能诊断孤独症的专业医生不足500人。

2006年,我国把孤独症列入残疾评定范围,如今,儿童孤独症已上升到我国精神残疾的首位。《2020年度儿童发展障碍康复行业报告》中指出,发展融合教育对促进残障儿童的全面发展、实现教育公平具有重要意义。

根据《2020年度儿童发展障碍康复行业报告》,早诊断、早干预、早治疗是提高孤独症预后效果的唯一途径,公认的干预与治疗手段是教育训练,提升他们的社会功能。但高昂的费用,让很多家庭不堪重负。

在北大医疗脑健康儿童发展中心,“医学界”看到家长们像送孩子上学一样,带着孩子前来接受康复训练,那里也更像是一个幼儿园学校,6岁前的孤独者儿童是这里主要的服务对象,家长们希望孩子能在6岁之后,顺利融入普通教育系统。

北大脑健康儿童发展中心康复训练中的孤独症儿童

贾美香教授指出,6岁之前,是孤独症患儿进行康复训练的黄金时间,6岁以后,孩子有了自主意识,服从性变差,想要再实现融和就难了。

据北大医疗脑健康儿童发展中心统计,6年来,他们帮助了超过12000名儿童,能够回归正常社会环境的孩子达48%。这个数据虽然已经代表着国内孤独症康复的较高水平,但也意味着还有大量孤独症儿童在6岁之后,还是不能融入社会正常生活。

困境

《2020年度儿童发展障碍康复行业报告》中指出,目前国内在特殊儿童教育方面的体系还不够完善,从儿童被诊断发育异常,到漫长康复和成长的过程,家长面临的挑战和困难不断增加,该群体家庭面临着经济压力、心理压力、干预知识缺乏、孩子就学和就业困难、社会保障体系不完善等多个困境。

“报告”中纳入了几位孤独症患者的康复故事。其中一个名为官官的孩子,在确诊重度孤独症3年时间内,他的家庭就花费了100万元。

虽然官官妈妈很早就关注到了孩子发育异常,但她起初只是以为孩子比较“笨”而已。一次偶然机会,官官因身体不适就诊,接诊的医生学习过儿童发育相关知识,让她们赶紧去看儿保科。

确诊重度孤独症后,官官起初经历了一年半左右的药物治疗,直至3岁半才停止了药物干预,转向机构康复训练。经过一年多的康复干预,官官妈妈虽然看到了孩子的改善,但她也看到在同期干预的孩子中,官官是进步最慢的。仅仅是让官官明白什么是“提要求”,就耗费了3个月。

官官妈妈清醒的认识到,要想为官官的未来铺路,就要多挣钱,不管以后孩子去上特教学校还是去托养机构,她都不能让孩子与社会脱节。“我一定要让他走出去,让他去接受外面的东西。我也不希望他能挣钱,但是不希望他闲着。”

官官是家里唯一的孩子,他的父母已经放弃了生二胎的想法,家里经济压力很大。他的父母都曾陷入过抑郁,但还是不得不努力工作,这样才有钱能持续供他在更好的机构里康复训练。

相比为官官花出去的钱,官官父母有时候会想,官官的进步与他们付出的钱真的不成正比,大多数时间他都沉浸在自己的世界里,如果没有人干扰他,他可以一个人发一天呆。他们唯有自我安慰:至少为孩子做了点什么,以后不至于觉得对不起他。

孤独症孩子每进步一小步,都需要家庭为之付出巨大精力和金钱,而康复训练是一个漫长的过程,很多孤独症孩子的家庭难以维系。

在中国,每月的机构康复费用普遍在3000—8000元区间,北上广深一线城市中,拥有优质康复师资源的机构,月均费用通常在一万元以上。而有孤独症孩子的家庭,往往还需要父母一方放弃工作,全职陪同孩子进行康复训练。

“报告”编写团队对750个发展障碍儿童家庭进行了调研,发现全天在机构和特殊教育学校接受干预的占比不足30%。没有选择全天机构干预的原因,部分家长表示是因为无力承受相关经济负担。调研数据还显示,家庭月收入5000元以下的群体中,近60%的家庭每月在孩子的康复上支出超过3000元,还有20%的家庭,康复支出远高于当月家庭总收入。

除了经济负担,自闭症家庭还承受着巨大的心理压力,而社会对孤独症儿童家庭的心理关注、情绪疏导支持还是一片空白。此外,数据显示,约有50%左右的孤独症儿童社会功能严重受损,成年后不具备独立生活能力,终生需要照护。但目前我国大龄孤独症社会支持性服务还严重缺失,成年孤独症康复服务专业人员也极度匮乏。

这些年来,贾美香教授看到过很多家庭,因为有一个孤独症的孩子,走向破碎,这也让她更觉得有责任和义务去帮助到这些孩子和家庭。但从事孤独症诊疗工作这么多年,贾美香教授也深感无力,她看到的能够融入社会的孤独症患者少之又少。

孤独症的问题,是需要社会各方协力解决的问题。贾美香教授一直提倡,要关注孤独症患者的生命全程,无论在哪个年龄段,让孤独症患者都能够得到相应的支持和帮助。

贾美香教授说,她们还在孤独症的这条道路上艰难的爬行。面对孤独症儿童,这些年来,她只有一个单纯的想法:怎么才能帮帮这些没有地方可去的孩子,这个想法让她在孤独症这条路上不断探索。

相比大多数孤独症患者,世界上孤独症的1号病例唐纳德·特里普利特是幸运的。23岁学会打高尔夫,27岁学会开车,36岁迷上周游世界,每个月出门旅行一次。2011年,《大西洋月刊》记者访问他时,他已经77岁高龄,还住在父母养育他的房子里,是一个生活井井有条、健康快乐的老人。这得益于他的父母为他设置了一笔信托基金,用来保障他安稳的生活。

在接到那位52岁孤独症患者母亲的求助电话后,贾美香教授为他找到了一个托养机构,托养费用很贵,在贾美香教授争取下,机构同意为他减免一半的费用。“那里也有一些职业技能培训,能做点手工劳动,他在那里很快熟悉适应了,这让我们感到很欣慰。”

然而,他的母亲已经是癌症晚期了,等他母亲去世之后,没人再为他支付托养费用,他要怎样独自生活?

”他还有个妹妹,他妹妹应该会管吧,他妈妈应该也会给他留一些钱吧。”贾美香教授说。

资料来源:

1.《2020年度儿童发展障碍康复行业报告》

2.约翰•唐文(John Donvan)凯伦•祖克(Caren Zucker) .《不同的音调,自闭症的故事》

来源:医学界

作者:田栋梁

校对:臧恒佳

责编:潘颖

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